Dé(s)mesures de la fin de vie

Dé(s)mesures de la fin de vie

Chroniques personnelles

         Par DeniseDerroja                                  

Le numéro 164 de Gérontologie et sociétés «Dé(s)mesures de la fin de vie » vient de paraître, réunissant en 240 pages une douzaine d’articles ; sur les 9 articles consacrés au thème de la fin de vie, 5 sont signés par des médecins psychiatres, ce qui donne une orientation très différente du numéro précédent, dont j’ai rendu compte, majoritairement rédigé par des sociologues.

L’article d’introduction est consultable à cette adresse https://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2021-1-page-11.htm

La thématique de la fin de vie et de son anticipation est examinée majoritairement en France, mais aussi en Suisse et en Inde.

Parmi les articles hors thème, Geneviève Chrovelat-Péchoux, témoigne de l’aggravation du dysfonctionnement d’un Ehpad, où elle est représentante des familles, lors de la première vague de Covid.

J’ai choisi de synthétiser ce que j’ai retenu à propos de 3 concepts : la vieillesse, le bon âge pour mourir et l’anticipation.

La vieillesse

Alors qu’il existe un âge légal qui fait d’un « mineur » un « majeur », rien de semblable pour quitter la catégorie « adulte » et entrer dans la catégorie « vieux » : à 60 ans vous avez la carte Avantage senior de la SNCF ou une entrée en Ehpad, à 62 ans vous pouvez prétendre à la retraite, à 65 ans vous ne paierez plus le vaccin anti-grippal et pourrez percevoir l’ASPA, à 74 ans vous sortez du programme de dépistage du cancer du sein et un an plus tard, les gériatres commencent à s’intéresser à vous. L’OMS distingue les « jeunes seniors » des « seniors » qui entrent dans le « quatrième âge » à 90 ans.

Les concepts de « vieillesse » ou de « fin de vie » ne sont pas des réalités, mais des constructions sociales.

Bertrand Quentin, philosophe, rappelle que certains vieux sont plus jeunes que certains jeunes, que personne ne vit le temps qui lui reste comme une « fin de vie », mais comme la vie qui continue ; « les vieux sont aussi loin de la mort que les jeunes ».

Les psychiatres associent vieillesse et vulnérabilité dont tous les degrés sont étudiés dans le dossier : les personnes ayant de graves troubles cognitifs, les déprimés, les démoralisés, catégorie psychiatrique que j’ai découverte, qui, au sens médical, sont dans « un état psychologique transversal associant des sentiments d’impuissance, d’isolement et de désespoir, qui évolue vers la persistance d’une estime de soi dégradée assortie d’un sentiment de rejet global et d’absurdité de la vie pouvant aller jusqu’à un ressenti d’échec global » .

Bien évidemment ces personnes doivent être protégées et soignées, les psychiatres se montrent extrêmement réservés sur le poids à accorder à leur parole, toujours fluctuante, selon eux. Ils sont opposés au débat belge sur l’aide médicale à mourir au motif d’une fatigue de vivre ou d’une vie accomplie.

Le bon âge pour mourir

Du fait de la diminution de la mortalité infantile, de l’amélioration de l’état de santé général, de l’allongement de la vie humaine, la majorité des décès intervient dans les grands âges, 85 ans pour les hommes, 90 ans pour les femmes en Occident. À titre d’exemple, en France, sur les 110 663 décès liés au Covid, entre mars 2020 et aujourd’hui, près de la moitié ont touché des personnes de plus de 80 ans.

Nos représentations collectives sont modelées par cet état de fait, et mourir à un âge avancé nous semble naturel.  Deux sociologues ont étudié les avis de décès de 3 160 personnes de 65 ans et plus, publiés en 2008 dans deux quotidiens de Suisse romande. L’avis de décès gomme tout ce qui pourrait évoquer une mauvaise mort : souffrance, décrépitude, longue agonie solitaire. On n’annonce pas le décès d’un proche de la même façon selon qu’il est mort avant ou après 85 ans ; dans le premier cas, la mort est perçue comme injuste ;  le disparu sera présenté comme ayant lutté en vain contre la maladie, dans l’autre comme s’étant endormi paisiblement. Le lexique des avis de décès varie aussi en fonction du sexe de la personne décédée.

L’anticipation

Jusqu’au milieu du XXe siècle, la mort était un événement social : le mort était veillé, la famille prenait le deuil ;  « Dans une vision chrétienne et ritualisée, la crainte était de mourir subitement sans être entouré par sa famille, sans avoir reçu les sacrements ». Aujourd’hui la bonne mort est  « rapide, déclenchée au moment souhaité, contrôlée et sans souffrance ».

Les juristes tentent désormais de donner plus de poids à la volonté de la personne en fin de vie, y compris celles sous tutelle (Ordonnance n° 2020-232 du 11 mars 2020).  Qu’elle résulte du colloque singulier soignant/patient ou de dispositifs d’anticipation, tels que les directives anticipées ou la personne de confiance, la volonté de la personne devrait toujours être prise en compte. Ce n’est pas le cas.

Les obstacles sont divers : la personne en bonne santé qui a rédigé ses directives anticipées n’est plus celle qui est mourante ; elle peut difficilement avoir envisagé tous les aléas médicaux  ; elle a des ressources adaptatives face à la dégradation inattendue de son corps  ;  le patient âgé, isolé et affaibli, peut avoir perdu l’habitude de parler, d’exprimer sa volonté et se faire voler la parole par ses proches ou le corps médical. Les directives anticipées, plus qu’un consentement ou un refus réel, expriment plutôt des souhaits.  

L’anticipation est aussi au cœur du modèle médical actuel «la médecine 4P » prédictive, préventive, personnalisée et participative.  Au-delà de ce slogan martial, le risque est que le médecin veuille faire admettre au patient le bien-fondé de la décision médicale, plutôt que ce dernier soit  pleinement informé et prenne les décisions qui le concernent en fonction de ses valeurs qui peuvent différer de celles des médecins.

Lauréna Toupet, qui s’est fait élire au Conseil d’administration d’Ultime liberté pour avoir un terrain de recherche pour sa thèse, publie un article où elle montre que l’anticipation de son décès est pour les militants de l’association, non pas un indice de déprime, comme le pensent les psychiatres, mais au contraire une démarche de maîtrise de sa fin de vie que ces personnes ne souhaitent pas abandonner au pouvoir médical. Anticiper son suicide peut être l’occasion de (re)tisser des liens familiaux, réaffirmer son identité et le sens qu’on donne à sa vie.

Ce sont majoritairement des seniors qui portent le débat sur la fin de vie au niveau politique, plus parce qu’ils veulent faire entendre leur voix que parce qu’ils ont un lien particulier avec la mort. A tous les âges de la vie, « les décisions – dont celles qui concernent la fin de vie – se construisent à travers des processus multiples qui tiennent en partie à des rapports d’influence et de pouvoirs ».

 

Commentaires : 3

  1. jean pierre His dit :

    superbement explicite,compréhensible, une intervention, qui enfin nous sort des querelles pichrocoline ……Merci , nous avions besoin de vous lire
    JPH

  2. Dominique Kleitz dit :

    Merci Denise pour les synthèses de tous ces articles.
    Les affirmations des psychiatres qui pensent être capables et avoir pour mission de soulager et guérir les vieux qui sont “fatigués “, qui jugent que leur vie n’est plus vivable et veulent décider d’y mettre fin, illustrent parfaitement la position de toute puissance du corps médical .

    L’anticipation du choix de décider du moment et de la manière de mourir, puis sa mise en acte ne relève pas de la dépression mais du désir : mon corps m’appartient.

  3. Jacqueline Crespy dit :

    Merci Denise pour cette synthèse très éclairante.
    Amicalement. Jacqueline

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